Más allá de la salud

En su caso, la hidrocefalia no ha causado una gran deformación en su cráneo, por lo que a simple vista es posible que pase desapercibida su condición.

De hecho, aprender a caminar y hablar le impiden disfrutar de algunos servicios como ayudas del Seguro Social, institución que ha calificado a Lucas como no discapacitado.

Ana Diaz tampoco pudo calificar para estampillas porque tenía un buen sueldo, pero todos sus ingresos se han ido en gastos médicos. Sólo la guardería del niño tiene un costo mensual de mil dólares.

“Mis hijos y yo pasamos por momentos en los que no teníamos ni comida, pero algunas personas dan donaciones a Easter Seals de alimentos, pañales y juguetes que nos han ayudado como familia”.

Tras una prueba de ADN, Ana le demostró la paternidad a su ex pareja, quien ahora le proporciona la asistencia de $600 mensuales, pero se niega a hacerse responsable de las cuentas médicas. Sin embargo, en el último año se ha involucrado un poco más en la vida de su hijo.

Para Ana otro reto fue verse desempleada en algún punto y viviendo aún en la casa de sus padres. Pero una vez más, la coordinadora del caso de su hijo en Easter Seals la conectó con recursos en la comunidad para contar con un hogar para ella y sus hijos y encontrar empleo.

El miedo latente

A lo largo de los últimos dos años, Lucas ha recibido terapia física, terapia de lenguaje y terapia ocupacional por parte del programa ECI de Easter Seals. Así aprendió a hablar, caminar, correr y saltar, hasta el punto en el que hoy cree que es Batman. Incluso ha aprendido palabras en inglés y español, con la meta de crecer siendo bilingüe.

Pero todo lo que Lucas ha aprendido puede desaparecer en cualquier momento por el daño cerebral con el que vive. De hecho, una infección mató el 35% de su cerebro a principios de este 2015.

“Los médicos me dijeron que me despidiera de mi hijo”, cuenta la madre entre lágrimas al recordar ese momento. Pero una vez más lograron superar los retos de sobrevivir a la hidrocefalia: Encontraron un tratamiento experimental que le salvó la vida a Lucas, pero que tiene un costo de $13 mil por sesión. En los últimos ocho meses el pequeño se ha sometido al mismo en dos ocasiones.

“Ya perdí mi carro y tengo deudas, pero mi hijo está vivo. Ahora que comenzamos este tratamiento debemos seguirlo y vivo con el temor de que algún día no encuentre el dinero y no pueda seguir luchando por su vida”.

Personas especiales

Ana también vive con el temor a que, corriendo o jugando, Lucas se golpee la cabeza. Un golpe de baja magnitud puede ser mortal para él. Los momentos en los que su memoria falla también son una gran prueba para la familia.

“Sé que suena mal, pero creo que sin el apoyo de sus terapeutas habría tirado la toalla, me habría rendido. Cada vez que atravesamos momentos difíciles están ahí para recordarme que debo ser paciente y para decirme ‘todo va a estar bien’. Easter Seals nos ha acompañado en este camino sin rendirse y sosteniendo mi mano”.