Tener en la familia a un integrante con alguna discapacidad intelectual está lejos de ser ‘el fin del mundo’, pero siempre será mejor detectar lo más temprano posible cualquier condición para poder prevenir los efectos de largo plazo.

Es por eso que organizaciones como The Arc of the Capital Area buscan acercar la información en español y los recursos disponibles a estas familias a través de sus diferentes programas para niños y personas adultas. También trabajan en ayudarles a aceptar que estas condiciones no tienen cura, pero que se puede tener una mejor calidad de vida con cierto acompañamiento.

“La detección temprana es clave porque, si tienes trastorno del espectro autista o dificultades de salud mental, puedes acceder a los recursos disponibles desde temprana edad y así puedes prevenir a largo plazo problemas para el sistema en su conjunto. Hay más casos de reincidencia en asuntos penales cuando los adultos no recibieron los servicios adecuados desde temprana edad”, comenta a El Mundo Newspaper, Caleb Alford, director de servicios comunitarios de esa organización.

The Arc of the Capital Area trabaja desde 1949 en empoderar a niños y adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo en 17 condados a lo largo del Centro de Texas. El tipo de discapacidades intelectuales que atienden abarca más de 100 diferentes diagnósticos, incluyendo el síndrome de Down, parálisis cerebral y autismo. Además, The Arc provee diferentes servicios, que van desde la administración de casos, apoyo para conseguir empleo y educación hasta terapia con perros y eventos sociales mensuales.

En la parte educativa, The Arc ayuda a las personas a encontrar la manera de expresarse de la mejor manera posible para que logren sus objetivos, tomen decisiones y puedan valerse por sí mismas. Los cursos educativos que ofrecen incluyen salud y bienestar, jardinería urbana, bellas artes, involucramiento comunitario, vida independiente y desarrollo profesional. Asimismo, guían a las personas y a sus familias a través del sistema escolar para hacerles saber su derecho a que haya adaptaciones para satisfacer sus necesidades educativas.

“También proporcionamos programas de día y habilitamos horas y servicios para adultos con discapacidad cuando terminan la preparatoria. Durante el día, en lugar de solamente estar en casa sin hacer nada, les damos algo para mantenerlos ocupados, productivos y divertidos, y es algo que disfrutan hacer”, relató Alford.

En cuanto al manejo o administración de casos, The Arc coordina una serie de servicios de integración a la comunidad para que sus usuarios vivan y trabajen de manera independiente tanto como sea posible, al conectarlos con recursos de vivienda, transporte y beneficios de salud. Además, ofrecen un programa de tutela de bajo costo para quienes ya cumplieron los 18 años y tienen dificultades verbales o no pueden entender los documentos que tienen que firmar por su cuenta como personas adultas.

Alford afirma que, a pesar de su riqueza como Estado, Texas se ubica en los últimos lugares en financiamiento de servicios para personas adultas con discapacidad intelectual, lo que se traduce hasta en un par de décadas de espera para recibir algún beneficio como el complemento de servicios básicos de Medicaid, lo que permite a las familias vivir más cómodamente. “Si fueras a un Estado como California o Hawái, podrías obtener los beneficios en pocas semanas. Aquí tienes que esperar casi 20 años. Y es porque en cada sesión nuestra Legislatura se ha negado a poner fondos en las exenciones de Medicaid, lo que agrega otros dos años hasta que vuelven a sesionar y luego no lo vuelven a hacer, y entonces se agregan otros dos años, y así una y otra y otra vez”, dice Alford.

Aunque cuentan con cierto financiamiento del Condado Travis, Alford explica que la falta de más recursos ha hecho que el tiempo de espera para la administración de casos en The Arc haya subido en los últimos años a uno o hasta dos. Puede contactarse a The Arc of the Capital Area llamando al (737) 900-3916 o visitando arcaustin.org

EL DATO

Cada abril se celebra el Mes del Autismo. De acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), los trastornos del espectro autista son discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro que aparecen antes de los tres años de edad y pueden durar toda la vida, aunque los síntomas pueden mejorar con el tiempo. Los CDC estiman que 1 de cada 36 niños es identificado con autismo.