Rosalba Calleros tenía un mes en Texas cuando nació su hijo y descubrió que él tenía parálisis cerebral. Afrontar esta nueva circunstancia fue difícil para ella porque no existía la información adecuada en español. Siete años después encontró una asociación llamada Texas Parent to Parent, que le permitió conectar con padres de familia que habían pasado por situaciones similares, y en la que posteriormente ingresó a trabajar tras mudarse a Austin.

Al celebrarse a inicios de este año las primeras dos décadas de esta organización, Calleros asumió su dirección ejecutiva y sigue coordinando el área de Soporte Familiar. Ese ámbito le permitió tomar la que considera “una decisión certera”, luego de que Texas Parent to Parent le contactó con otras seis familias que habían hecho el tratamiento que estaba considerando para su hijo con el objetivo de conocer su experiencia. “En realidad no se sabe cómo es cuidar a un niño con discapacidad hasta que no lo experimentas en carne propia”, relata Calleros en entrevista con El Mundo Newspaper. “Hacer la vida más fácil a otras familias es mi recompensa”, agrega.

Uno de los aspectos más complejos cuando se tiene en el hogar a alguna persona con discapacidad es cuando ésta cumple 18 años, momento en que adquiere su propia tutela como adulto, a menos que alguien decida pedirla. “Aunque muchos jóvenes con discapacidad no necesitan que sus padres adquieran la tutela, es importante que sus padres tomen en cuenta que, definitivamente, perderán el poder de toma de decisiones como lo tenían antes de que su hijo cumpliera 18 años”, explicó Calleros.

Si la persona conserva su propia tutela, el personal médico, docente y administrativo no tendrá la obligación de hacer partícipe a los padres o cuidadores lo que suceda en sus respectivas áreas. El joven puede aprobar o renunciar a servicios por decisión propia sin importar su grado de discapacidad.

Una tutela puede ser requerida cuando la persona tiene una discapacidad que afecta de manera importante su toma de decisiones. Este proceso cuesta entre 4,000 y 5,000 dólares porque tienen que contratarse dos abogados, uno que represente a la familia y otro que represente a la persona con discapacidad. La decisión final la tomará un juez.

“Cuando llega a la Corte una persona que puede tomar decisiones muy básicas, que no son muy sofisticadas, y el juez ve que esta persona puede tomar decisiones, aunque necesite cierto entrenamiento para hacerlo y cierto tiempo para afinar su habilidad para tomar decisiones, el juez no otorgará esa tutela a los padres”, explica Calleros. En caso de conseguirse la tutela, Calleros recomienda prever el futuro, en caso de ausencia, y aprovechar para ayudarles a ir tomando decisiones, de ser posible.

Existen otras dos alternativas, que consisten en trámites gratuitos por escrito, en las que los padres o familiares pueden seguir involucrados en las decisiones que tome la persona con discapacidad mayor de edad. Una es un poder notarial (Power of Attorney) y otra es la toma de decisiones asistida (Supportive Decision Making). Ambas opciones son las que Calleros ha tomado con su hijo.

“Esto me está dando oportunidad a mí también de que, mientras yo tengo facultad para seguir ayudándolo a tomar decisiones, puedo ayudar a entrenarlo sobre cómo ir tomando decisiones más complejas conforme pasa el tiempo; porque, si nos ponemos a pensar, ni tú ni yo tomamos decisiones muy certeras cuando teníamos 18 años, y eso no quería decir que nuestros padres tenían que asumir nuestro derecho de tomar decisiones”, argumenta Calleros.

En cualquiera de las dos opciones, se puede acudir al banco donde se tenga una cuenta y solicitar que notaricen cualquiera de los dos documentos, lo cual es gratuito. “Son maneras muy económicas y eficaces de poder seguir involucrándonos en sus asuntos sin obligarlos a que ellos pierdan sus derechos, porque les estaríamos quitando sus derechos de todo tipo, y eso no necesariamente significa proteger a nuestros hijos”, señala Calleros.

Las decisiones que cada persona debe tomar van desde qué comer o vestir, hasta asuntos económicos, de salud, educación, matrimonio, votaciones y vivienda, cómo decidir vivir de manera independiente o quedarse en el hogar familiar. Texas Parent to Parent ofrece un programa de transición a la vida adulta, que puede comenzar desde que la persona con discapacidad tiene 14 años. Además, capacita a otros padres de familia para que asesoren a otros que requieran algún respaldo o apoyo.

Todos los miércoles a la 1pm. sostienen una reunión para padres vía Zoom, en la que los participantes comparten situaciones de la vida cotidiana; crisis que hayan vivido; dificultades para obtener beneficios gubernamentales o de algún seguro; entre otros aspectos, de tal manera que las personas que los cuidan puedan tomar un respiro y atender sus asuntos personales.