El miedo ha sido un factor presente en la corta vida de Lucas, un niño de 2 años de edad que nació con hidrocefalia. El temor llegó por primera vez a su vida incluso antes de nacer; a las 30 semanas de embarazo Ana Diaz supo que algo no estaba bien con el niño, pero los médicos no pudieron determinar qué era exactamente y la incertidumbre le hizo pasar noches en vela.

Luego llegó un diagnóstico: Lucas vendría al mundo con hidrocefalia, un problema con los líquidos dentro del cerebro que se acumulan. “Me dijeron que no caminaría, que no sería capaz de hablar. El médico me dijo que podría no sobrevivir al embarazo”, cuenta Ana, una mujer de ascendencia salvadoreña que jamás había escuchado nada de esta condición hasta el día del diagnóstico de su hijo.

Lucas nació el 4 de marzo del 2013 y apenas ocho días más tarde tuvo que ser sometido a una cirugía para instalar drenajes que condujeran los líquidos de su cabeza al estómago para que pudieran ser expulsados.

Una bendición

El miedo crecía a diario en la vida de esta familia, especialmente cuando a sus tres meses Ana notó que el pequeño intentaba darse vuelta pero una de sus piernas parecía no tener fuerza, no estirarse. Su médico le dijo que necesitaría terapias físicas y así fue como se conectó con la organización Easter Seals Central Texas, con quien comenzó el programa Early Childhood Intervention (ECI) o Intervención Temprana en la Niñez.

A través de éste, Lucas comenzó a recibir terapias que han contribuido de una forma impresionante en su desarrollo. Pero ECI también le ha dado fuerzas a Ana. “Teresa fue su primera terapeuta y lo primero que me dijo fue ‘no tengas miedo, él es tu hijo y no vas a lastimarlo. Yo ya tenía dos niñas, pero tenía tanto temor de hacerle daño, no sabía cómo ayudarle a levantar la cabeza, cómo enseñarle a mantenerse sobre su estómago. No sabía lo que estaba haciendo”, confiesa Ana.

Hasta ese momento la madre no había tenido apoyo alguno: estaba separada del padre de Lucas, quien al principio negó la paternidad alegando que él no “hace niños con defectos”. Sus familiares son unidos, pero no tampoco se acercaban al pequeño por miedo a lastimarlo.

En cambio, Teresa es una profesional preparada y con experiencia, quien se sentó con Ana para establecer metas e involucrarla en el desarrollo del pequeño. Aunque le tomó un año, Lucas aprendió a caminar. “Me sentí tan orgullosa de cada meta que logró, tengo vídeos de cada avance que hacía. Aunque le tomó tiempo, mi hijo está vivo y camina. Creo que en gran parte se lo debemos a Teresa, ella fue una bendición en nuestras vidas”.

Más allá de la salud

En su caso, la hidrocefalia no ha causado una gran deformación en su cráneo, por lo que a simple vista es posible que pase desapercibida su condición.

De hecho, aprender a caminar y hablar le impiden disfrutar de algunos servicios como ayudas del Seguro Social, institución que ha calificado a Lucas como no discapacitado.

Ana Diaz tampoco pudo calificar para estampillas porque tenía un buen sueldo, pero todos sus ingresos se han ido en gastos médicos. Sólo la guardería del niño tiene un costo mensual de mil dólares.

“Mis hijos y yo pasamos por momentos en los que no teníamos ni comida, pero algunas personas dan donaciones a Easter Seals de alimentos, pañales y juguetes que nos han ayudado como familia”.

Tras una prueba de ADN, Ana le demostró la paternidad a su ex pareja, quien ahora le proporciona la asistencia de $600 mensuales, pero se niega a hacerse responsable de las cuentas médicas. Sin embargo, en el último año se ha involucrado un poco más en la vida de su hijo.

Para Ana otro reto fue verse desempleada en algún punto y viviendo aún en la casa de sus padres. Pero una vez más, la coordinadora del caso de su hijo en Easter Seals la conectó con recursos en la comunidad para contar con un hogar para ella y sus hijos y encontrar empleo.

El miedo latente

A lo largo de los últimos dos años, Lucas ha recibido terapia física, terapia de lenguaje y terapia ocupacional por parte del programa ECI de Easter Seals. Así aprendió a hablar, caminar, correr y saltar, hasta el punto en el que hoy cree que es Batman. Incluso ha aprendido palabras en inglés y español, con la meta de crecer siendo bilingüe.

Pero todo lo que Lucas ha aprendido puede desaparecer en cualquier momento por el daño cerebral con el que vive. De hecho, una infección mató el 35% de su cerebro a principios de este 2015.

“Los médicos me dijeron que me despidiera de mi hijo”, cuenta la madre entre lágrimas al recordar ese momento. Pero una vez más lograron superar los retos de sobrevivir a la hidrocefalia: Encontraron un tratamiento experimental que le salvó la vida a Lucas, pero que tiene un costo de $13 mil por sesión. En los últimos ocho meses el pequeño se ha sometido al mismo en dos ocasiones.

“Ya perdí mi carro y tengo deudas, pero mi hijo está vivo. Ahora que comenzamos este tratamiento debemos seguirlo y vivo con el temor de que algún día no encuentre el dinero y no pueda seguir luchando por su vida”.

Personas especiales

Ana también vive con el temor a que, corriendo o jugando, Lucas se golpee la cabeza. Un golpe de baja magnitud puede ser mortal para él. Los momentos en los que su memoria falla también son una gran prueba para la familia.

“Sé que suena mal, pero creo que sin el apoyo de sus terapeutas habría tirado la toalla, me habría rendido. Cada vez que atravesamos momentos difíciles están ahí para recordarme que debo ser paciente y para decirme ‘todo va a estar bien’. Easter Seals nos ha acompañado en este camino sin rendirse y sosteniendo mi mano”.

“Estoy agradecido” es una frase que Lucas repite cada noche cuando su mamá le recuerda que debe agradecer a Dios por estar vivo. Ella también lo hace y le agradece a cada una de sus terapeutas. “Necesitas personas especiales para tratar con un niño especial, y ellas lo son”.

Esta familia deberá salir del programa ECI cuando Lucas cumpla 3 años y por ello Easter Seals Central Texas los conectará con otros recursos disponibles para seguir enfrentando los retos propios de esta condición, pero Ana vuelve a tener miedo y no sabe si está preparada para estar sola.

Pero al final del día, el amor que Lucas le ha traído a las vidas de quienes lo rodean también es especial y esta historia que ha vivido tiene un mensaje especial para ella y para todas aquellas personas que enfrentan una discapacidad: Aunque el miedo nos acompañe, aunque cada día sea un reto, sí hay una esperanza.