Mirna Carrillo no estaba debutando como madre, pues año y medio había pasado desde que Leonardo, su primogénito, había llegado al mundo. Pero este segundo alumbramiento traía nuevos retos para ella: eran gemelos.

Apenas cinco minutos transcurrieron desde que ella terminó el trabajo de parto hasta que recibió una noticia, tan impactante como enternecedora, que cambió su vida por siempre: Santiago, el varón de su pareja de mellizos, tiene Síndrome de Down.

Aunque confiesa que la noticia resultó abrumadora en primer momento, está tan orgullosa de Santiago como de Leonardo y Camila. Son sus tres hijos y los ama por igual, aunque la experiencia de tener un hijo con síndrome de Down le ha dado un crecimiento personal incomparable.

“Con esta noticia, algunos padres sentimos que el mundo se acaba; a algunos nos toma más tiempo afrontar esta realidad. Pero existen muchas terapias y actividades para que nuestros hijos tengan una vida simple y cotidiana como la mayoría”, dice Mirna quien hoy en día es voluntaria del Comité Latino de Down Syndrome Association of Central Texas (DSACT).

Esta institución sin fines de lucro, con 23 años de fundada, tiene como objetivo proporcionar educación, apoyo y recursos para las personas con Síndrome de Down y sus familias; al igual que sensibilizar a la comunidad a la aceptación de estas personas. Cuando ellos reciben una llamada de un hospital para anunciar que una nueva familia acaba de tener a un niño con el síndrome, los visitan para ofrecer apoyo y les cuentan sus propias historias, además de brindar información actualizada.

“Les hablamos de la organización y el Comité Latino. Si ellos deciden ser miembros activos, comienzan a compartir con otras familias y ver cómo los pequeños van creciendo, van a la escuela. Es una forma de adaptarse, de perder miedos y sentir que no están solos. Los miembros de los grupos, con los años, suelen convertirse en grandes amigos, es como una familia”. Para los padres que no hablan inglés, el Comité Latino organiza reuniones en español cada dos meses.

Una vida normal

Para ella, lo mejor de estos grupos es que al compartir historias, unos aprenden de las experiencias de otros. Algunos padres quieren intercambiar anécdotas de cómo controlar el comportamiento, pero también comparten técnicas para enseñar a los niños a leer, escribir y aprender matemáticas, cómo afrontar situaciones en la escuela e información de servicios médicos.

“Desde mi punto de vista, tratar de corregir el comportamiento es muy importante, porque si nuestro hijo no aprende a controlar sus impulsos, podría ser rechazado. Cuando Santiago tenía dos años no quería comer nada que no estuviera molido y el médico me dijo que lo tratara como a cualquiera de mis hijos, que no le moliera la comida, que cuando él tuviera hambre, comería. Eso fue una bendición, entendí que no debemos sobreprotegerlos, ni consentirlos demasiado”.

Además de disciplina, durante sus 7 años de vida, Santiago ha asistido a las actividades de DSACT y lo mejor es que sus hermanos lo pueden acompañar. Juntos han participado en clases de natación, gymboree, gimnasia y lenguaje de señas, sin olvidar las citas de juego.

Santiago va a la escuela a diario y viaja en autobús con sus hermanos y amigos. Para la familia Carrillo, esta experiencia ha sido de crecimiento. “Ves la vida diferente. Tenías planes con tu hijo que quizás sientes que no puedes hacer realidad. Aunque vas a necesitar paciencia, porque con ellos los logros son más lentos, todo va saliendo”, dice Mirna, para quien ser parte de la fundación es de gran ayuda a la hora de lograr sus metas.

Mundo de posibilidades

Down Syndrome Association of Central Texas (DSACT) tiene cuatro grupos de atención para niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. El primero de ellos es para niños de 0 a 5 años. Este grupo tiene la posibilidad de recibir clases de gimnasia, música, natación y gymboree.

La segunda división es para niños de 6 a 12 años; ellos pueden participar en clases de cocina, artes plásticas, natación, música y artes marciales. Mientras los jóvenes de 13 a 20 años ya no pueden participar en la cocina o música, pueden unirse al club de lectura, recibir clases de baile y unirse al equipo de maratonistas.

El grupo para mayores de 20 años se reune mensualmente para ir al cine, bailar, jugar boliche y leer.Para todas las actividades, la familia debe registrarse como miembro del DSACT, pero unirse a ellos es totalmente gratuito. Cada actividad cuenta con diferentes locaciones en Austin y así los padres pueden escoger a dónde ir.

En primavera y verano, se abren talleres de actuación para mayores de 6 años. Quienes egresan de la ‘High School’ reciben ayuda para inscribirse en clases informales de la Universidad de Texas de forma gratuita.

Ayuda para todos

Para hacerse miembro de DSACT o hacer donaciones, la institución está ubicada en el 3710 Cedar Street, Box 3, en Austin (TX 78705). Puede llamar al (512) 323-0808 ó escribir a office@dsact.com.

EL DATO: El próximo 8 de noviembre, DSACT comenzará un nuevo taller para enseñar a los niños a leer. Los padres reciben entrenamiento y material de apoyo para asumir el rol educativo.